Experiencias de los padres sobre las terapias en niños con retraso global del desarrollo

Irene Vega

El retraso global del desarrollo (RGD) se observa cuando los niños menores de 5 años progresan de manera más lenta en varias áreas, como el movimiento, el lenguaje o las habilidades sociales. Estas señales indican que necesitan apoyos adicionales y un seguimiento específico para favorecer su desarrollo.

Los programas basados en el hogar (PBH), como la terapia Vojta, son intervenciones que se desarrollan en los propios domicilios y que requieren la colaboración e implicación de las familias. Sin embargo, todavía existe un conocimiento limitado sobre las experiencias y las preocupaciones de los padres de niños con RGD que realizan estas terapias.

En esta línea, dos estudios de la URJC han analizado las perspectivas de los padres respecto a su participación, sus inquietudes y su percepción sobre la eficacia de aplicar la terapia Vojta en casa.

Los resultados sobre las experiencias revelan que es esencial que los profesionales entiendan las principales barreras que se encuentran las familias para la adherencia al programa. “El llanto del niño durante la terapia y la gestión del tiempo, así como tener en cuenta las experiencias emocionales intensas de los padres, tanto positivas como negativas, son necesarias para garantizar la adherencia y el bienestar de los progenitores”, destaca Ana San Martín Gómez, miembro del Grupo de Investigación de Alto Rendimiento en Humanidades e Investigación Cualitativa en Ciencias de la Salud y coautora del estudio.

Además, el apoyo y la formación por parte de los fisioterapeutas son esenciales para que los padres puedan superar las preocupaciones iniciales respecto a incorporar la terapia Vojta en casa. “A la hora de diseñar un programa de intervenciones terapéuticas en el domicilio, se debería proporcionar información equilibrada sobre el tiempo dedicado, la evidencia disponible sobre su eficacia y los posibles impactos psicosociales, tanto positivos (empoderamiento, vínculo) como negativos (estrés, carga), que pueden experimentar durante el tratamiento”, añade la investigadora.

Ambos estudios constituyen un primer paso para mejorar la comprensión de las necesidades y desafíos de las familias que aplican este tipo de terapias en sus hogares. Integrar sus experiencias y preocupaciones permitirá a los profesionales adecuar las intervenciones y valorar de manera más precisa la evolución de los niños con retraso global del desarrollo.

Experiencias compartidas por los padres

Estos trabajos se basan en estudios cualitativos realizados mediante entrevistas en profundidad a las familias. En ambos casos, se emplearon fotografías tomadas por los propios padres para ayudarles a explicar su experiencia, una técnica conocida como foto‑elicitación. Los progenitores seleccionaron las cinco imágenes que mejor representaban su día a día con la terapia en casa.

A partir de esta información recogida en ambos estudios, se puede mejorar la comprensión de la experiencia real de las familias que aplican la terapia Vojta en casa. Además, estos trabajos concluyen que los profesionales han de considerar la carga física, emocional y temporal de estos programas, mientras que las propias familias tienen que ver recompensado su esfuerzo con los avances en sus hijos.