Sello HRS4R
Mentoría para la investigación Euriclea
Alba Junquera
El síndrome de Dravet es una forma rara y grave de epilepsia genética que comienza durante el primer año de vida. Se caracteriza por crisis epilépticas prolongadas y, se acompaña de afectación cognitiva, problemas de conducta y dificultades motoras.
El Grupo de investigación de alto rendimiento en Humanidades e Investigación Cualitativa en Ciencias de la Salud (Hum&QRinHS) de la Universidad Rey Juan Carlos y la Fundación de Síndrome Dravet España han desarrollado un estudio que muestra las perspectivas de madres y padres con niños con síndrome de Dravet en un contexto de olas de calor y/o altas temperaturas.
Los resultados del estudio dieron lugar a tres temas principales: el empeoramiento de las crisis con altas temperaturas ambientales, los factores precipitantes adicionales relacionados con las temperaturas y las estrategias de afrontamiento parental.
Para explicar esta enfermedad en esas condiciones, así como para estudiar las estrategias de afrontamiento empleadas, se utilizó una metodología cualitativa. Esta metodología se centra en describir y analizar la perspectiva de personas ante determinados fenómenos, en contextos determinados y su propio entorno social.
La herramienta de recogida de datos principal fueron entrevistas en profundidad con preguntas abiertas para permitir que las participantes cuenten su propia perspectiva sin estar limitados a opciones cerradas, permitiendo así profundizar en su propia experiencia.
“En las entrevistas, los progenitores informaron de que las olas de calor y las temperaturas elevadas aumentaban la frecuencia, la intensidad y la duración de las crisis epilépticas. Los cambios bruscos de temperatura y la exposición al agua como, por ejemplo, los baños en la piscina, fueron mencionados como desencadenantes adicionales”, explica Domingo Palacios, investigador del grupo Hum&QRinHS.
Para mitigar el riesgo de crisis, los progenitores emplean medidas de termorregulación como ropa ligera, ambientes interiores frescos y restricción de actividades al aire libre, así como el uso empírico de antipiréticos.
Posteriormente, las entrevistas fueron transcritas y se analizaron identificando fragmentos con información relevante para agruparlos en contenidos comunes hasta llegar a los temas finales. Para registrar todo ese proceso y optimizar la recogida de datos se utilizó el software MAXQDA.
Los hallazgos de esta investigación pueden ayudar a los profesionales sanitarios a ofrecer recomendaciones basadas en las prácticas cotidianas de las familias. Además, ponen de manifiesto la necesidad de seguir investigando sobre la prevención de crisis relacionadas con el calor.