Los participantes fueron padres de niños y adolescentes (0-18 años) atendidos desde la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús de Madrid, independientemente de su diagnóstico. La recogida de datos se realizó mediante entrevistas no estructuradas y semiestructuradas a los padres.
Los documentos que enmarcan los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP), tanto a nivel europeo como a nivel nacional, manifiestan expresamente la importancia de que los síntomas físicos que suelen presentar estos niños como dolor, estreñimiento, problemas respiratorios, neurológicos, ortopédicos y sensoriales, sean controlados, y que todos deberían tener acceso a un tratamiento fisioterápico profesional 24 horas al día, 365 días al año, ya que la Fisioterapia se considera una disciplina que ayuda al control de estos síntomas. Pero la realidad es que los recursos de las familias y de la administración pública son limitados, y el fisioterapeuta se suele encontrar fuera de los equipos de CPP, en otros recursos externos de la comunidad del niño a los que las familias no siempre tienen acceso. En la mayoría de los casos por cuestiones económicas unidas al estado de salud del niño, se encuentran en situaciones que les impiden salir de su domicilio para recibir el tratamiento de Fisioterapia. Según nuestro conocimiento, ningún estudio hasta la fecha ha brindado información sobre la experiencia después de la implementación de un programa de rehabilitación en casa para niños en CPP.
Como conclusión del estudio se destaca que, desde la perspectiva de los padres, la Fisioterapia domiciliaria se establece como una herramienta útil para cubrir las necesidades de sus hijos. La mayoría de padres identifican la Fisioterapia como una técnica que mejora la calidad de vida de los niños y de ellos mismos. La capacitación familiar llevada a cabo por el fisioterapeuta es una parte esencial en este proceso, aporta confianza y alivio a los cuidadores, los cuales se sienten más seguros en el manejo diario de sus hijos. La experiencia de incluir un fisioterapeuta en un equipo de CPP fue percibida positivamente por los padres, ya que tuvo un efecto favorable en el estado físico y funcional del niño. Los padres percibían que la Fisioterapia ayudaba a disminuir el dolor y sufrimiento de sus hijos.
Este trabajo evidencia la necesidad de integrar fisioterapeutas dentro de los programas de CPP. Además, nos ayuda a entender mejor las necesidades de este colectivo y, por tanto, nos permite adaptar mejor nuestra intervención a las necesidades del niño y su familia, en su entorno habitual, el domicilio. El impacto clínico de este estudio reside en mostrar que la experiencia de la implementación de un programa de Fisioterapia domiciliaria para niños que precisan CPP es esencial para mejorar tanto la calidad de vida, como la calidad del cuidado de los niños y sus padres.
Rico-Mena P, Palacios-Ceña D, Martino-Alba R, Chocarro-Gonzalez L, Güeita-Rodríguez J. The impact of home-based physical rehabilitation program on parents' experience with children in palliative care: a qualitative study. Eur J Phys Rehabil Med. 2019 doi: 10.23736/S1973-9087.19.05474-1.