Alba Junquera
El papel de las madres con niños con encefalopatías epilépticas del desarrollo (EED) también forma parte de la enfermedad. Las EED son un grupo de enfermedades raras que se desarrollan al inicio de la infancia. Se caracterizan por epilepsia grave y refractaria, un tipo de crisis que no se puede controlar con ningún tipo de tratamiento o fármaco. Las personas con este diagnóstico pueden presentar también discapacidades intelectuales y deterioro en el desarrollo.
El objetivo de este trabajo ha sido describir las experiencias de las progenitoras en el cuidado diario de niños con EED de las variantes genéticas STXBP1, complejo de esclerosis tuberosa y SYNGAP1. Para ello se utilizó un estudio cualitativo descriptivo, que consiste en una investigación que busca comprender y describir cómo las personas viven y explican una experiencia. Se realizaron entrevistas en profundidad a veintiún participantes con una edad media que rondaba los 40 años.
Tras el análisis de los resultados, se identificaron cuatro temas principales: el cuidado diario, el bienestar emocional, el rol de madre, trabajadora y amiga, y la pareja y la maternidad. “El cuidado diario de las madres de hijos con encefalopatías se vive como una experiencia intensa y continua, marcada por la incertidumbre y la vigilancia constante ante posibles crisis epilépticas, lo que limita el tiempo personal y familiar”, describe María Salcedo Pérez Juana, coautora del estudio e investigadora del Grupo de Investigación de Alto Rendimiento en Humanidades e Investigación Cualitativa en Ciencias de la Salud (Hum&QRinHS). “Destacan también las habilidades tan complejas que deben adquirir las madres desde el primer momento de la enfermedad y la dificultad para encontrar apoyos psicológicos”.
En cuanto al bienestar emocional, el futuro de las mujeres se centra en las necesidades de su hijo y en la poca esperanza de mejoría. Una de las mayores preocupaciones es pensar “quién cuidará de él en su ausencia”. Esto se traduce en un cúmulo de emociones, principalmente: miedo, estrés, sobrecarga y culpa.
En los ámbitos social y laboral, las participantes en el estudio también manifestaron que han tenido limitaciones. En el trabajo, muchas veces se ven obligadas a pedir una reducción de jornada o a parar su formación. Asimismo, su vida social se adapta a las necesidades de sus hijos. Aunque algunas de ellas sacan un aspecto positivo de todo esto, ya que señalan que pueden centrarse más en su familia y su bienestar.
Respecto a la planificación familiar, algunas madres deciden no tener más hijos en función de sus experiencias y los recursos disponibles, mientras que otras optan por ampliar su descendencia.
Otro de los aspectos que se ve afectado es la comunicación en pareja debido a la reducción del tiempo por el cuidado los niños. En algunos casos, estas situaciones generan unión entre ambos progenitores, pero en otros puede llevar a la ruptura.
A partir de los resultados de esta investigación se pueden diseñar programas de apoyo familiar y psicológico, mejorar la formación de profesionales y la planificación de servicios sanitarios, así como promover políticas de conciliación laboral para familias con hijos con EED.
El proyecto lo han llevado a cabo dos grupos de investigación de la URJC: el Grupo de Investigación de Alto Rendimiento en Humanidades e Investigación Cualitativa en Ciencias de la Salud (Hum&QRinHS) y el Grupo de Investigación de Evaluación Multidimensional y Tratamiento del Dolor Crónico (Pain-Relief-URJC). También han trabajado junto a la Unidad de Epilepsia del Hospital Blua Sanitas Valdebebas.